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【原创】以“爱”启其门 以“行”动其心

发布日期:2017-11-10 浏览次数:7021

内容摘要:来源:《科学之友》 作者:秦改梅 摘要:记者走近山西方舟自闭症康复研究院(以下简称方舟),通过方舟院长范世禄了解学习有关自闭




来源:《科学之友》 作者:秦改梅

摘要:记者走近山西方舟自闭症康复研究院(以下简称方舟),通过方舟院长范世禄了解学习有关自闭症的相关知识,切身感受“来自星星的孩子”这个群体的特殊性以及范世禄12年来坚守公益之路的不易。




在这个世界上,有这么一群孩子,他们有着明亮的双眸却对周遭视而不见,有着清脆的嗓音却始终沉默寡言,有着正常的听力却对整个世界充耳不闻,他们如同夜空中最遥远的星星,孤独地活在自己封闭的世界里,人们疼惜地将他们称为“来自星星的孩子”。

在2017年4月2日国际自闭症日来临前,记者走近山西方舟自闭症康复研究院(以下简称方舟),通过方舟院长范世禄了解学习有关自闭症的相关知识,并且跟随范世禄走进方舟的每一间个性化训练室,切身感受“来自星星的孩子”这个群体的特殊性以及范世禄12年来坚守公益之路的不易。

方舟诞生,从一个孩子到上千个孩子

范世禄说方舟的创办在当时是一种无奈的选择,动力和原因是自己的儿子,“我的儿子范之舟2岁8个月大的时候被山西省儿童医院诊断为自闭症倾向,3岁半被南京脑科医院确诊,因为不知道什么是自闭症,应该怎么办,我和他妈妈花了一年多的时间来接受与认识孩子是自闭症这个问题,所以5岁才到青岛开始了为期一年半的训练。通过训练,效果明显,之舟的精神面貌大为改观,我们也从悲观绝望中解放出来,看到了希望。”

其实那个时候在山西有许多像范世禄夫妇一样的自闭症儿童家长,面对自己的孩子被诊断自闭症,没有幼儿园可收、没有学上。面对这种病因不明、无药可治的终身性疾病,回到太原的范世禄夫妇只好自创康复中心,用国际上公认的早期干预的康复训练方法,为自己的孩子以及山西省内其他的自闭症儿童及家庭提供服务。

自闭症是一种神经失调引起的发育障碍的先天性疾病。全世界有3 500万自闭症患儿,在中国,这一群体的数量超过100万人,庞大的数字背后是100个家庭的辛酸与无奈。抱着把他们的经验与山西的家长分享的目的,为了让更多像他们一样孤独无助的家长少走弯路,让更多的自闭儿及早得到有效的干预,范世禄夫妇在2005年3月6日创办了方舟。并且从一开始就把方舟定性为NGO组织(民办的公益性的非赢利组织),它是山西省首家专门为自闭症儿童提供服务的机构,也是全省最大的专门以自闭症患者的康复为目的的民办机构。

12年来,在范世禄的苦心经营下,方舟本着“不让自闭儿有一刻自闭”的课程原则,对自闭儿进行密集型高强度的早期行为干预。一天内开设个训、感统、球技、电脑、游戏、语言、音乐、精细等多个课程,分个别授课与小组授课两种方式,每个孩子每天都有一位家长陪读。

“到现在,通过方舟直接训练的孩子达500名,通过训练的孩子都有了不同程度的进步,其中有1/3的孩子进入了特教或者正常小学上学。另外方舟还为上千个自闭儿家庭提供了免费的咨询、培训服务,帮助家长认识自闭症,认识早期干预对自闭症康复的重要性,掌握ABA训练方法的基本操作原理和方法,使家长们得到精神上的支持与训练方法上的指导。还专门邀请美国、加拿大、北大等地的专家到方舟培训家长和老师。”范院长说。

据范世禄介绍,方舟现有专职教师23名,其中20名老师参加过自闭症的专业培训,每年方舟还会选派8名老师到国内各地参观学习。她们分别来自太原幼师、晋中师院幼师部、南京特殊教育学院、山西大学、长治医学院和山西省特殊教育学院、长春特殊教育学院等院校,具有大中专以上学历。方舟的老师们以他们博大的爱心、深厚的专业功底,改善了自闭儿的语言和行为,点燃了自闭儿家庭的希望之火,被自闭儿家长称为“上帝的女儿”“神的天使”。

方舟摆渡,苦心经营的公益之路

方舟自创办以来,发展之路一直很艰难。从成立之初范世禄就一直积极地进行注册登记,但自闭症是一种病,需要多部门协调处理,范世禄说他分别找过教育、工商、科协、残联、妇联、民政等部门,教育部门说方舟不具备办学资质;工商说方舟属于公益事业;科协说方舟是在训练小孩;残联说他们不是职能部门;妇联说他们不能做主管,民政需要方舟找主管单位。范世禄和方舟就这样在没有“户口”的状态下艰难维持了7年,而这7年当中范世禄时时处处无不担惊受怕,虽然中间有很多部门领导到方舟调研,认为方舟在为政府分忧,为社会做好事,但方舟毕竟合理不合法。令范世禄欣慰的是,在2012年方舟终于得到了省民政厅领导的重视,在很短的时间内,在民政厅的领导的帮助下顺利注册。

在注册登记中,范世禄加强了方舟在理事会的组建、章程的拟定、财务管理等方面的规范管理,他要求方舟规范公益、透明公益的这一做法也得到了社会的认可。李连杰壹基金还给予了方舟“自闭症儿童海洋天堂计划救助”项目的支持,范世禄也为方舟的9个孩子争取到了每人4 800元的救助资金。

在采访中记者还了解到,为了让方舟得到进一步的发展,范世禄带领方舟参加了中残联组织的全国孤独症机构自强自律创建活动。中残联每年都会有针对3~6岁孤独症儿童的抢救项目——七彩梦计划。“以前这些名额大部分给了公办机构,民办机构得到的名额寥寥无几。2013年山西省残联共有300名救助名额,通过我们的努力,方舟一下子为30个孩子争取到了36万的救助金。”这一成果让范世禄深深感受到了民办机构只要有竞争力,一定能得到与公办机构平等的权利。之后,为了扩大方舟的社会影响力,范世禄带领方舟与西安、新疆等地的5家机构倡导组织了“丝绸之路——中欧心智障碍家长论坛”,在西部所有自闭症儿童家庭之间开展工作。

自闭症是一个特殊的社会群体,为了让更多的人关注到这一群体,这些年来范世禄带领方舟作了大量的社会倡导工作。几年来充分利用“世界自闭症日”和一些社会活动到公园、广场、高校搞活动,搞演出,宣传自闭症。

2011年4月2日,在省残联和省妇联的支持下,成立了山西省残疾儿童农疗园地,在社会上引起了很大的反响;2013年4月2日,组织策划了“爱聚星空——省城首届关爱自闭症儿童大型公益活动”;2013年9月份,受省民政厅委派,到深圳参加了第二届中国公益组织交流展示会,向全国各地的同行展示了山西公益的独特风采;2014年方舟获得了中国精协孤独症委员会颁发的“社会倡导达标单位”的荣誉称号。期间,范世禄做客山西电视台、山西人民广播电台、太原电视台做节目,接受山西日报、山西青年报、三晋都市报、生活晨报、太原日报、太原晚报等媒体的采访,宣传自闭症。

此外,范世禄还带领方舟积极参与社会公益活动。2008年5月12日汶川地震后,组织全体家长和老师捐款,被省红十字会授予“爱心大使”的称号。并为孤儿院4名孤儿提供康复训练(其中2名为自闭症);在善播龙城2012年太原市社区公益年会上获得“省城公益事业推动奖”;2015年荣获全国心智联会“杰出贡献奖”和心盟孤独症服务机构公益精神奖。

扎根贫瘠土地,呼唤爱心共助

12年来,方舟扎根贫瘠的土地,在不等、不靠、不怨的态度下,扎实替政府做事,努力为社会分忧,困难中坚持,得到了社会的广泛赞誉。尽管如此,范世禄说在政社没有完全分开、社会组织体制有待于完善的情况下,方舟在许多方面仍然被负重、被制约。

“方舟依法公益,但自身不堪重负。方舟目前的经费来源主要靠收取孩子的培训费,外部赞助微乎其微,在没有其他经费来源的情况下,只能把这部分费用转加到残疾孩子身上,使他们的家庭雪上加霜。还有就是方舟在已有法律中惠及社会组织的部分无法享用。在教育部门‘大力发展学前教育,鼓励民间力量办学’的优惠政策下,本来方舟是山西省第一家专门服务特殊儿童的民办学前特教,但由于没有明确的注册登记,导致无法取得办学资格,无法享受相关优惠政策,而在方舟的孩子也得不到相应的教育补贴。”范世禄向记者坦言,资金是方舟目前面临的最大问题。

此外,方舟的教师人员流失严重也是范世禄面临的一个很棘手问题,方舟的老师享受不到特教津贴,又没有机会升职称、转正,导致人员的流失严重,像方舟这样的民办机构得不到公平公正的的资源分配。范世禄觉得方舟的专职教师以博大的爱心多年来在自己的岗位上默默奉献着青春,可付出得不到相应的回报,而自己却无力解决,内心有着深深的愧疚。

尽管这些年来,方舟的发展举步维艰,但范世禄不断摆脱困境让方舟在夹缝中求得生存,彰显了民间机构组织的顽强活力。12年的心酸与汗水,12年的执着与坚守,点燃了无数星星家庭的希望之火,也让越来越多的社会企业、爱心人士、志愿者通过山西方舟践行了自己的社会责任,实现了自己的价值。

范世禄一直以来也渴望着政府与社会给予支持与帮助,呼吁全社会积极配合来关心自闭症儿童的康复工作,让社会了解这个群体、关注关爱这个群体,让这个群体中的每一位成员都能得到社会的接纳与尊重,帮助更多的家长从悲观绝望中解脱出来。“摆在方舟面前的路还很艰难,我们会坚持,有社会爱心企业和爱心人士的陪伴与支持,我们将继续前行!”采访最后,范世禄表达了他对公益事业的态度。

编辑:秦改梅

审核专家:贾克义 科学之友杂志社 高级工程师

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